À travers le regard d'Anne-Sophie Hoareau
Anne-Sophie Hoareau choisit aujourd'hui de prendre la plume pour sensibiliser, informer et partager, à travers cet article, une réalité vécue par de nombreuses femmes. Si elle ne possède pas de formation médicale, elle a été confrontée personnellement à un long parcours de santé pour obtenir un diagnostic d'endométriose. Ce combat, marqué par des interrogations, des douleurs et parfois un manque d'écoute, l'a amenée à s'informer en profondeur sur cette maladie encore trop méconnue.
Elle est titulaire d'un Master 2 en droit privé et ingénierie du patrimoine. Engagée dans l'art oratoire, lauréate d'un concours d'éloquence et membre d'une association d'éloquence internationale, elle transmet habituellement ces notions par la parole.
En un coup d'œil
L'endométriose est une maladie chronique encore trop méconnue, qui se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Elle touche environ 1 femme sur 10 et peut concerner plusieurs organes, ce qui en fait une maladie aux formes variées.
Reconnaître l'endométriose n'est pas toujours évident. Les symptômes peuvent être multiples et leur intensité varie d'une femme à l'autre, avec des répercussions parfois importantes sur la vie personnelle et professionnelle.
Face à cette maladie, des solutions existent. Entre la prise en charge médicale, l'accompagnement par des professionnels et l'adaptation du mode de vie, il est possible de mieux vivre avec l'endométriose. Mieux comprendre la maladie, c'est déjà avancer vers un diagnostic plus précoce et une prise en charge adaptée.
Chaque année, le mois de mars est consacré à la sensibilisation à l'endométriose. Le 28 mars de chaque année est dédié à la journée mondiale de la lutte contre l'endométriose. En France, de nombreuses actions sont menées pour mieux faire connaître cette maladie longtemps ignorée.
L'endométriose touche environ 1 femme sur 10. Ce sont des millions de vies impactées, principalement entre 25 et 49 ans. Pourtant, malgré sa fréquence, la maladie reste encore insuffisamment connue, parfois mal comprise, et surtout difficile à diagnostiquer.
Au-delà des douleurs et des répercussions physiques, de nombreuses femmes font face à une véritable errance médicale. Pendant des années, leurs symptômes sont minimisés, mal interprétés ou ignorés. Le manque d'information de certains professionnels de santé sur le sujet complique l'accès à un diagnostic clair et à une prise en charge adaptée.
Mieux comprendre cette maladie permet d'en améliorer la reconnaissance et la prise en charge.
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L'endométriose est une maladie organique qui correspond à une atteinte du corps. Elle n'est pas psychique.
Le Docteur Erick Petit, spécialiste reconnu de la maladie, définit l'endométriose comme une anomalie de localisation de la muqueuse utérine, appelée endomètre. Autrement dit, ce tissu n'est pas à sa place. Pour des raisons hormonales complexes, il est expulsé en dehors de son emplacement habituel, qui est la cavité pelvienne au sein de l'utérus.
Les cellules de l'endomètre peuvent ainsi se développer en dehors de l'utérus. Elles atteignent d'abord le muscle utérin, ce qui signifie qu'il existe toujours une atteinte utérine initiale, avant de s'étendre à des zones situées en dehors de l'utérus.
Cette forme d'atteinte utérine est souvent confondue avec l'adénomyose. Pourtant, cette dernière ne constitue pas une maladie à proprement parler, mais plutôt une évolution physiologique de l'utérus, liée notamment à l'âge, en particulier après la quarantaine et après plusieurs grossesses.
Au fil des cycles menstruels, ces cellules réagissent aux hormones. Elles saignent, s'enflamment et prolifèrent. Cela entraine la formation de lésions sur différents organes. Elle peut prendre différentes formes. On parle souvent non pas d'une, mais de « plusieurs » endométrioses :
- L'endométriose superficielle touche la surface du péritoine.
- L'endométriose ovarienne entraîne la formation de kystes.
- L'endométriose pelvienne profonde correspond à des lésions situées en profondeur, pouvant atteindre des organes comme l'intestin ou la vessie.
Plus rarement, certaines formes peuvent toucher des zones éloignées comme le diaphragme ou le thorax.
Des facteurs génétiques, hormonaux et environnementaux sont suspectés. L'exposition aux perturbateurs endocriniens pourrait jouer un rôle, tout comme certains évènements de vie ou chocs, susceptibles d'influencer l'apparition ou l'intensité des douleurs.
Contrairement aux idées reçues, il n'existe pas de lien direct entre la gravité et l'intensité des douleurs. Une forme légère peut être extrêmement douloureuse, tandis qu'une forme plus étendue peut révéler des symptômes plus légers. Cette variabilité rend le diagnostic encore plus complexe, d'où l'importance de se tourner vers des professionnels de santé qualifiés et spécialisés dans l'endométriose.
Reconnaître l'endométriose : douleurs, répercussions et maladies associées
L'endométriose est une maladie bénigne au sens médical, car elle n'engage pas le pronostic vital. Pourtant, elle peut être extrêmement invalidante et altérer la qualité de vie. Elle constitue pour beaucoup un véritable handicap invisible.
Cette maladie peut se manifester par un ou plusieurs symptômes, d'intensité variable.
Contrairement aux idées reçues, il n'existe pas de lien direct entre la gravité des lésions et l'intensité des douleurs. Une forme légère peut être extrêmement douloureuse, tandis qu'une forme plus étendue peut révéler des symptômes plus discrets. Cette variabilité rend le diagnostic encore plus complexe, d'où l'importance de se tourner vers des professionnels de santé qualifiés et spécialisés dans l'endométriose.
Le symptôme principal reste la douleur pelvienne, souvent très intense, en particulier au moment des règles empêchant d'assurer les tâches du quotidien ou d'exercer une activité professionnelle pendant plusieurs jours. Elles peuvent également s'accompagner de nausées, de vomissements, de diarrhées, voire de malaises avec perte de connaissance. Ce caractère cyclique s'explique par le fonctionnement même de la maladie. Les lésions réagissent aux hormones, se développent et saignent à chaque cycle, entrainant une inflammation et la formation progressive de tissus cicatriciels.
Les symptômes ne se limitent pas aux menstruations. Des douleurs abdominales peuvent apparaître en dehors des règles. Certaines femmes ressentent également des douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunies), lors de la miction (dysurie) et de la défection (dyschézie). Des troubles digestifs sont aussi souvent fréquemment associés à la maladie.
Dans environ 40% des cas, l'endométriose peut entraîner des difficultés à concevoir un enfant, voire une infertilité.
Au-delà des symptômes physiques, l'impact sur la qualité de vie est majeur. Vie personnelle, professionnelle, sociale et conjugale peuvent être profondément affectées. Douleurs chroniques, fatigue persistante, isolement ou encore détresse psychologique peuvent s'installer au fil du temps. D'où l'importance d'un accompagnement médical adapté et d'un suivi régulier.
Cette maladie ne se manifeste pas de manière uniforme. Chaque femme peut présenter des symptômes différents, avec une intensité et une évolution qui lui sont propres. C'est pourquoi un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée sont essentiels. Mieux comprendre la maladie, c'est déjà permettre une meilleure reconnaissance et offrir aux femmes atteintes la possibilité d'être enfin entendues et accompagnées.
Des solutions : se soigner, s'entourer et mieux vivre au quotidien
À ce jour, l'endométriose est une maladie qui ne se guérit pas, mais qui peut être prise en charge. L'objectif est de soulager les symptômes, d'améliorer la qualité de vie et de limiter l'évolution des lésions grâce à un suivi adapté.
Le diagnostic constitue une étape essentielle. Il repose principalement sur l'imagerie, en particulier l'échographie pelvienne réalisée par des professionnels formés sur cette maladie complexe. Il est recommandé de s'orienter vers des spécialistes de l'endométriose, car cette maladie reste difficile à identifier et encore trop de professionnels ne sont pas suffisamment formés pour la diagnostiquer correctement. Des réseaux dédiés, comme Réso Endo, permettent d'accéder à une liste de praticiens spécialisés.
Conseil : Il est préférable de prendre le temps de consulter les bons interlocuteurs plutôt que de multiplier les consultations inadaptées.
L'examen en référence pour détecter l'endométriose est l'échographie pelvienne, à condition qu'elle soit réalisée par un professionnel formé à cette pathologie.
Parallèlement, la recherche continue de progresser. De nouvelles pistes sont actuellement à l'étude, notamment des outils de diagnostiques plus rapides, comme les tests salivaires, ainsi que de nouveaux traitements.
Une fois le diagnostic posé, la prise en charge repose dans un premier temps sur des traitements hormonaux visant à supprimer les règles. L'objectif est de limiter la progression de la maladie, celle-ci évoluant au rythme des cycles menstruels.
La prise continue de contraceptifs, certains progestatifs ou autres traitements hormonaux permettent ainsi de réduire les douleurs, de stabiliser les lésions et parfois de freiner le développement. En stoppant les règles, il est possible de ralentir l'évolution de l'endométriose. D'où l'importance d'une prise en charge précoce : un traitement adapté, mis en place suffisamment tôt, peut contribuer à préserver la fertilité.
En cas d'échec de ces traitements, la chirurgie peut être envisagée. Elle constitue aujourd'hui le seul moyen d'éliminer les lésions. Toutefois, elle n'est pas proposée en première intention car il s'agit d'une intervention parfois complexe, qui comporte des risques et n'exclut pas une possible récidive. Dans certains cas, elle peut même entrainer de nouvelles douleurs. La décision doit être mûrement réfléchie et encadrée par des spécialistes.
Au-delà des traitements médicaux, la prise en charge de l'endométriose repose aussi sur une approche globale. Apprendre à vivre avec la maladie est une étape essentielle. Cela passe par une meilleure connaissance de son corps, mais aussi par des adaptations du quotidien.
Certaines habitudes peuvent contribuer à soulager les symptômes. La gestion du stress joue un rôle important. Une alimentation anti-inflammatoire, pauvre en alcool, en caféine et en aliments trop gras, peut également améliorer le confort digestif souvent perturbé. L'activité physique régulière, comme le sport ou le yoga, ainsi que des approches complémentaires telles que la sophrologie, la méditation, l'acupuncture, la kinésithérapie ou l'ostéopathie, peuvent apporter un réel mieux-être.
S'entourer est tout aussi fondamental. La maladie peut nécessiter l'intervention de plusieurs professionnels : gynécologue, radiologue, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue ou encore diététicien. Le soutien des proches est également précieux pour ne pas rester seule face à la maladie.
Le parcours de soins peut être long et parfois décourageant. Il est important de garder à l'esprit que chaque situation est différente et que trouver un équilibre prend du temps. La patience et la persévérance sont essentielles.
Par ailleurs, des dispositifs existent pour mieux accompagner les femmes au quotidien.
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut, dans certains cas, être accordée aux patientes atteintes d'endométriose. Elle permet d'adapter les conditions de travail lorsque la maladie devient invalidante, notamment en facilitant certains aménagements ou absences justifiées par un suivi médical.
Certaines entreprises mettent également en place des mesures spécifiques, en autorisant des jours d'absence pour les salariées concernées, sur présentation d'un justificatif médical. Dans le milieu universitaire, quelques établissements vont plus loin en accordant aux étudiantes des absences ponctuelles liées aux douleurs menstruelles.
Toutefois, la France ne reconnaît pas encore de congé menstruel à l'échelle nationale. À l'inverse, l'Espagne est devenue, en février 2023, le premier pays européen à instaurer un tel dispositif. Cette avancée ouvre la voie à une réflexion plus large en Europe. Peut-être à l'avenir, la France suivra-t-elle cet exemple afin de mieux prendre en compte la réalité des douleurs menstruelles et des maladies comme l'endométriose.
Pour Approfondir
Dr. Delphine Lhuillery, Dr. Erick Petit et Dr. Éric Sauvanet, Tout sur l'endométriose : Soulager la douleur, soigner la maladie, Odile Jacob, 2019.
Gyneika (entretien vidéo), Épisode 1, Erick Petit, radiologue et pionnier de la prise en charge de l'endométriose, 2025.
Gyneika (entretien vidéo), Épisode 2, Marie Caccarelli, médecin spécialiste de l'endométriose, 2025.